L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha incontrato nella mattinata di oggi il Ministro per le Disabilità, Onorevole Alessandra Locatelli. Un appuntamento che testimonia il lungo percorso di alleanza tra la comunità delle persone con SLA ed Istituzioni, valore e fondamento dell’impegno che l’Associazione persegue fin dalla sua costituzione per garantire l’assistenza, la difesa dei diritti e la qualità di vita delle famiglie che vivono ogni giorno la sfida della malattia.
Il confronto ha posto l’attenzione della Non Autosufficienza e sul fondo Caregiver. AISLA propone un’azione di sistema per realizzare un percorso di miglioramento della qualità di vita delle persone con SLA e dei loro familiari, con attenzione a quelle famiglie in cui sono presenti anche dei minori.
Fulvia Massimelli, presidente nazionale AISLA dichiara: “L’incontro di oggi con il nostro Ministro è mosso dalla volontà di fermarci a riflettere, ma anche per ripartire con nuove sfide e obiettivi. Il nostro cammino si nutre, giorno dopo giorno, di un confronto ampio e libero che guarda al futuro con le risorse del presente.” A confermarlo è il pensiero del Ministro Locatelli che afferma: “Dobbiamo mirare a cambiare i sistemi per offrire più servizi”.
La SLA è una patologia che richiede competenze specialistiche multidisciplinari. La complessa avvività di assistenza, rappresenta una sfida per il Sistema Sanitario Nazionale e per i SSR, soprattutto alla luce dello scenario attuale e futuro che vede una carenza di professionisti sanitari. Un tema che pone al centro il PNRR focalizzato sull’assistenza agli anziani, è inadeguato nella gestione della persona con SLA.
La proposta di AISLA è quella di inserire nel ruolo di care-manager, nelle fasi iniziali ed intermedie della malattia, un neurologo , pneumologo o fisiatra. L’incontro termina con l’appello di sensibilizzazione delle regioni italiane nell’individuare un giusto numero di strutture residenziali idonee, e con le competenze adeguate per accogliere le persone con SLA.
